Nuestro primer encuentro en Sevilla en noviembre de 2024. Fue el comienzo de un camino que queremos recorrer junto a todas las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en Andalucía.
Somos la Asociación Andaluza de la Enfermedad de Huntington (AAEH). Nacemos del compromiso de personas, familias y cuidadores afectadas que conocemos de primera mano lo que significa convivir con esta realidad en nuestro día a día.
Sabemos que recibir un diagnóstico o sospechar de la presencia de la enfermedad genera dudas, vértigo y muchas incertidumbres. Nuestra objetivo es sencillo: ser ese punto de apoyo, información y refugio para que ninguna familia andaluza tenga que hacer este camino en soledad.
Pertenecemos a FEPAEH, que es la Federación que aglutina a las diferentes Asociaciones de toda España.
La Asociación Andaluza de la enfermedad de Huntington está formada por personas que conocen de cerca la realidad de esta enfermedad. La inquietud de aglutinar esfuerzos e intereses nos animó a dar el paso y realizar todas las gestiones necesarias para convertirnos en Asociación.
Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y sus familias, proporcionando información, orientación, acompañamiento y apoyo. Contamos con Estefanía Fernández, Trabajadora Social que nos ayuda desde octubre de 2026.
Presidente: Javier Lafuente Torralba
Secretaria: Susana Vergara Pérez.
Tesorera: Mª Dolores García Fuentes
Vocal: Mª Dolores García Moreno
Queremos materializar los acuerdos de la Junta y llevarlos a cabo de la manera más eficaz posible.