Cada familia desarrolla sus propias estrategias para afrontar el día a día.

Algunas cuestiones que pueden requerir atención son:

• Movilidad.

• Higiene.

• Alimentación.

• Vestido.

• Comunicación.

• Seguridad en el hogar.

• Transferencias entre cama, silla y otros espacios.

• Organización de las actividades diarias.

Cuando una actividad empieza a resultar difícil o insegura, es importante pedir orientación profesional.

Las dificultades para masticar o tragar pueden aparecer durante la evolución de Huntington.

Algunos cambios pueden requerir la valoración de profesionales de logopedia, nutrición y medicina.

Es importante prestar atención a situaciones como:

• Tos durante las comidas.

• Atragantamientos frecuentes.

• Dificultad para tragar.

• Pérdida de peso.

• Comidas excesivamente largas.

• Cansancio durante la alimentación.

Ante estos problemas, consulta con el equipo sanitario que atiende a la persona.

Los problemas de equilibrio, coordinación y movimiento pueden aumentar el riesgo de caídas y dificultar las actividades cotidianas.

Algunas medidas pueden ayudar a mejorar la seguridad:

• Mantener los espacios despejados.

• Revisar obstáculos y alfombras.

• Adaptar el cuarto de baño.

• Utilizar ayudas técnicas cuando estén indicadas.

• Pedir asesoramiento sobre las transferencias.

• Adaptar las actividades a las capacidades de cada persona.

No existe una única solución para todas las familias.

Con la evolución de la enfermedad, la comunicación puede hacerse más difícil.

Pero tener dificultades para hablar no significa dejar de tener cosas que decir.

Puede ser necesario adaptar la manera de comunicarse:

• Dar más tiempo para responder.

• Utilizar frases sencillas.

• Reducir las distracciones.

• Utilizar gestos o apoyos visuales.

• Utilizar sistemas alternativos de comunicación cuando sean necesarios.

La logopedia puede desempeñar un papel importante en este proceso.

Cuidar de otra persona durante mucho tiempo puede producir cansancio físico y emocional.

Por eso también es necesario cuidar al cuidador.

Presta atención a señales como:

• Cansancio constante.

• Falta de sueño.

• Aislamiento.

• Irritabilidad.

• Sensación de no poder más.

• Abandono de las propias necesidades.

• Dificultad para pedir ayuda.

No esperes a estar al límite para buscar apoyo.

Hablar con familiares, profesionales, asociaciones u otros cuidadores puede ayudarte.